Hola, es un gran acto de amor y valentía buscar la mejor forma de acompañar a un ser querido. Entendemos en Fundación Fénix Chile que en este camino hay muchas preguntas y a veces puede parecer abrumador.
Para aquello hemos preparado una guía con 5 consejos clave que buscan simplificar el día a día y fortalecer los lazos familiares, con un enfoque práctico y lleno de cariño.
1. La Persona es Más que el Diagnóstico
El diagnóstico (ya sea discapacidad intelectual, física o un trastorno del neurodesarrollo) es solo una etiqueta. No define a tu ser querido. Es una herramienta que te da información, pero lo más importante sigue siendo la persona con sus gustos, miedos, talentos y sueños.
- Enfócate en sus Fortalezas: Descubre qué le gusta y qué lo hace feliz. Si ama la música, el arte o el aire libre, usa eso para conectar con él.
- Habla con Él, No Sobre Él: Inclúyelo siempre en las conversaciones, sin importar su nivel de comunicación. Él entiende y siente tu respeto.
2. Crea una Rutina y un Ambiente Seguro
Las personas con discapacidad a menudo se sienten más seguras y tranquilas con una rutina clara. Saber qué pasará después reduce la ansiedad y ayuda a que el día fluya mejor.
- Establece un Horario: Fijen horas para comer, jugar, descansar y dormir. Esto le da a todos un marco de referencia. Puedes usar un calendario con dibujos o fotos para que sea más fácil de entender.
- Adapta tu Casa: Asegúrate de que los espacios sean seguros, accesibles y cómodos. Elimina los obstáculos, usa protecciones en las esquinas, y crea un rincón de calma donde pueda relajarse si se siente abrumado.
3. Comunícate con el Corazón y la Paciencia
La comunicación va mucho más allá de las palabras. Aprender a entenderse puede ser una de las experiencias más bonitas.
- Observa con Atención: A veces, las miradas, los gestos o los sonidos te dirán más que las palabras. Presta atención a cómo reacciona a las cosas que le gustan o no le gustan.
- Usa Diferentes Herramientas: No te limites a hablar. Puedes usar dibujos, fotos, señas o incluso canciones para comunicarte. Sé paciente y dale tiempo para que responda a su manera.
- Sé Claro y Directo: Usa frases cortas y sencillas. Di «vamos a comer» en vez de «ya es hora de que vayamos a sentarnos en la mesa para almorzar».
4. Construye tu «Equipo de Apoyo»
No tienes por qué hacerlo todo solo. Nadie espera que lo hagas. Pedir ayuda no es una debilidad, es una fortaleza.
- El Equipo de Profesionales: Busca a especialistas que se sumen a tu misión. Un kinesiólogo puede ayudar con el movimiento, un fonoaudiólogo con la comunicación, y un terapeuta ocupacional con las habilidades del día a día.
- Conecta con Otras Familias: Hablar con otros padres que están en tu misma situación puede ser un enorme alivio. Ellos entienden tus desafíos y pueden darte los mejores consejos. Las fundaciones y grupos de apoyo son un gran lugar para encontrarlos.
5. Cuida de Ti Mismo y de la Familia Completa
Para poder cuidar a alguien, primero debes estar bien tú. El bienestar de toda la familia es igual de importante.
- Busca tu «Respiro»: Es normal sentirse agotado. Date permiso para tomarte un tiempo para ti. Ya sea un café con un amigo, una caminata o un par de horas para descansar.
- Fortalece la Relación de Pareja: Asegúrense de tener momentos a solas para reconectar y apoyarse mutuamente.
- Apoya a los Hermanos: Los hermanos también necesitan atención. Involúcralos en las actividades, pero también dales un espacio para sus propias vidas y emociones.
Recuerda siempre que el amor y la dedicación son tu mejor guía.
